PALERMO. L’Associazione Famiglie Persone Down (AFPD) è stata costituita a Palermo nel 1980 da un gruppo di genitori. Coadiuva le famiglie per consolidare i progetti di vita delle persone affette da sindrome di down. Ne parlo con Mariella Gennaro e Pippo Rocca, consigliera e presidente del consiglio direttivo che vede coinvolti cinque associati, mentre sono in corso delle prove teatrali.
L’attrice Marzia Coniglio fa da regista, ha esperienza nel sociale e conduce un laboratorio teatrale dentro il carcere Pagliarelli con l’Associazione Baccanica. Da questa esperienza presso l’AFPD, rivela, le torna indietro il finimondo, trattandosi di persone creative sino all’incredibile. Loro, sottolinea, hanno sempre l’incanto, noi lo abbiamo perso. Hanno scritto una filastrocca partendo dalla parola limoncello. Per Marzia tutto può essere utile e tramutarsi in musica perché seguono molto il ritmo. All’inizio non si fidavano, ricorda, seguivano Francesca Castorina eBianca Salimeni che già conoscevano in quanto operatrici da anni dell’Associazione. Ha dovuto meritare la loro fiducia. “Quando sono sottotono, continua, per loro non cambia nulla. Tu non hai difetti“.
Il laboratorio teatrale è finalizzato a due appuntamenti, uno spettacolo per le feste natalizie e uno a fine anno. Adesso c’è un progetto che si chiama *Tutti in scena – Esperienze di teatro inclusivo. Vede come promotore l’Associazione Rock10elode e come partner l’Associazione Famiglie Persone Down di Palermo e l’associazione Passpartou, con il Teatro AppArte. L’obiettivo è creare una compagnia inclusiva che realizzi uno spettacolo. Il punto comune saranno i valori legati alla storia di san Francesco.
Le attività settimanali dell’associazione
Le attività sono tante. Durante le mattine, il lunedì si fanno gite a Palermo e dintorni, il martedì un laboratorio sulle competenze relazionali, emotive e cognitive. La Gennaro e il presidente Rocca tendono a sottolineare che non si inseguono miracoli, non si fanno addestramenti, ma si tende a far progredire quanto possibile rispettando i tempi e le scelte di ciascuno, anche simulando situazioni quotidiane da affrontare. Il mercoledì è dedicato ad esercitare le autonomie personali, sociali e relazionali. Il giovedì si prosegue sulla stessa linea con le tematiche emozionali e cognitive. Ma non ci sono solo le persone da affrontare. C’è pure la rete con i device da cui tutti dipendiamo. Per una fascia così fragile l’essere esposti senza difese nel mondo insidioso dei social, può creare più di un problema. E così il venerdì si affronta l’autonomia affettiva nell’era digitale. Il lunedì e il mercoledì si pranza insieme, uscendo a fare la spesa e cucinando. Nei pomeriggi altre attività. Il lunedì artigianato creativo, il martedì teatro, il mercoledì musica, ascoltano e leggono dei brani per capire le emozioni che rimandano. Il giovedì si torna sulle autonomie personali, sociali e relazionali. C’è pure una proiezione lavorativa. Dal lunedì al venerdì, a pranzo, quattro persone a turno confezionano i pasti, li distribuiscono, preparano e rimettono a posto la sala presso il Convitto Falcone Borsellino. In passato lo hanno fatto presso Villa Igiea e Quinto Canto.
Oltre quella principale di Via Riccardo da Lentini, bene confiscato alla mafia, c’è una casa in Viale Regione Siciliana dove è possibile vivere a piccoli gruppi dei fine settimana con la presenza di un operatore. Dagli anni novanta hanno iniziato le attività in un locale messo a disposizione dentro il Liceo Classico Garibaldi.
Una equipe multidisciplinare in azione
Pippo Rocca riflette sul fatto che i ragazzi nel tempo maturano la consapevolezza della diversità. Le aspettative di vita nel frattempo sono aumentate e si è avvertito con sempre maggiore evidenza il Dopo di noi. Il punto, sottolinea Rocca, non è tanto il dopo, ma il durante, nel senso che occorre adesso fornire loro gli strumenti affinché abbiano una vita accettabile. Collaborano con il Centro malattie genetiche del Cervello, all’inizio c’era la via oltre lo stretto, da tanto tempo equipe ospedaliere multidisciplinari prendono in carico le persone a Palermo e a Catania. Anche in associazione hanno una equipe multidisciplinare, il team psicopedagogico stabilisce quali sono le esigenze a inizio anno. Ci sono uscite serali e andate in pizzeria, sempre con gli operatori. Sono stati a Tenerife, andranno a Saragoza con progetti Erasmus. “Non escludiamo nessuno, sottolinea il presidente, fanno un periodo di prova per vedere cosa si può fare. All’inizio c’era più che altro un accompagnamento dei genitori, essendo allora le persone da assistere molto piccole“.
Sono circa 30 famiglie a Palermo, poi sedi a Catania, Agrigento, Marsala, Partinico e Ragusa, 300 in tutto le famiglie interessate. Molti chiedono aiuto tardi, ma a una certa età, sottolinea il presidente, è difficile intervenire. Quasi tutti quelli afferenti a Palermo sono diplomati presso gli istituti alberghiero e artistico, qualcuno è arrivato alla laurea. Capiscono subito chi non va bene, chiosa Rocca, e lo dicono. Rocca ci dice che hanno sperimentato difficoltà di accettazione delle famiglie negli incontri con i professionisti psico pedagogici. Maria Gennaro rivela che avere un supporto logopedistico pubblico non è facile, spesso ci si deve rivolgere, come nel caso della figlia, a privati. Sottolinea che l’età media delle trenta persone in carico a Palermo va dai 25 ai 50 anni, con pochi bambini.
Le gite non sono soltanto palermitane c’informa la Gennaro. Sono stati al Castello di Carini, a Partinico per un museo di marionette, a San Martino delle Scale. Il 23 marzo, tappa al Castello Utveggio. Da 12 anni in estate vanno a Favignana. Le operatrici dicono che il tempo d’estate comprende un lido balneare a Balestrate con attività in loco. La Gennaro confessa che all’inizio era molto resistente a intraprendere questo percorso. Adesso la figlia ha una buona autonomia grazie anche a un’insegnante di sostegno incrociata durante le elementari. Dopo le prove vediamo due sguardi che si incrociano, si sono conosciuti, rivela un’operatrice, e fidanzati. Il pezzo che stanno provando dice così. “Io dentro di me ho un vuoto cosmico di galassie e tu piangi perché spesso tutto sembra così difficile, ma non ti arrendere, se poi cadi rialzati, la vita ha i suoi superpoteri”.
