PALERMO. A Palermo il mondo della disabilità, le famiglie e i giovani che la vivono, saranno protagonisti da settembre dell’avvio della sperimentazione del Decreto 62 o verosimilmente la Legge Quadro, che cambierà il modo di accedere ai servizi e inciderà sui loro diritti. Una rivoluzione nel capoluogo siciliano, che fa ingresso a gamba tesa, di un obiettivo determinante ottenuto da Palermo e per Palermo.
La città è davvero pronta ad accogliere questo cambiamento?
A rispondere è l’ex Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Palermo, Rosi Pennino, fondatrice dell’associazione nazionale ParlAutismo, e soprattutto mamma di Sara, giovane di 23 anni con sindrome dello spettro autistico.
“Partiamo da una prima considerazione che può sembrare formale – dice Rosi Pennino -, che, per chi vive la disabilità, e soprattutto è un familiare di un bambino, di un ragazzo, di un giovane adulto con disabilità, è importantissima. Il Decreto 62 cambierà il termine ‘handicappato’ con quello di ‘persona con disabilità’. Può sembrare un cambiamento farlocco, di forma, invece è di sostanza, perché io che ho una figlia autistica penso alle nuove generazioni e a quelle che verranno, ai bambini del futuro, che per fortuna sconosceranno il termine handicappato.”
Cosa porterà in sostanza questo Decreto?
“Il Decreto 62 porta in sé una novità straordinaria – risponde Rosi Pennino -, frutto di tante battaglie per ParlAutismo, quello dell’avvio della Certificazione Unica per la disabilità: un documento unico che consentirà, una volta realizzato da parte delle famiglie e degli interessati, la valutazione con il quadro funzionale della persona con disabilità e tutti i servizi che devono essere resi a quella persona. Quindi non ci sarà più il giro infinito delle carte che ci portano con un verbale di invalidità dall’ufficio H all’ufficio scolastico, alla scuola, piuttosto che al luogo in cui si richiede il Pass H e a tutte le altre prestazioni – continua Pennino -. All’interno di quel documento verrà scritto qual è il tuo funzionamento, quali sono i tuoi diritti, i servizi che relativamente a quei diritti ti vengono agganciati, quindi il sostegno all’autonomia, e tutte le altre attività che ruotano attorno al diritto principale, allo strumento di diritto incardinato nella grandiosa, sebbene non grandemente applicata, Legge 328 (ex articolo 14), cioè il Piano individuale di vita.”
“Il Decreto 62 – continua Pennino -, rivoluziona non solo l’approccio alla costruzione del Piano individuale di vita, ma anche la composizione dell’UVM, l’Unità di Valutazione Multidimensionale, che dà la possibilità alla famiglia di potersi fare supportare da un professionista privato, dalle associazioni dei familiari, per spiegare meglio come scrivere insieme il Piano individuale di vita, che non deve essere un piano rigido che aggancia dei servizi ‘sine die’, ma piuttosto uno strumento di crescita sul quale viene individuato un care manager, cioè una persona che avrà cura di far crescere quel Piano con i bisogni del bambino, che poi diventa adolescente, diventa giovane, e poi adulto con disabilità.”
“Viene anche eliminata la doppia commissione medico-legale – continua Pennino -, oggi i passaggi che si contano sono due, ASP e INPS, invece, verrà tutto realizzato con un unico ente per ottenere la Certificazione di Invalidità insieme a questa Certificazione Unica. Quest’atto è rivoluzionario perché oggi il doppio passaggio non solo appesantisce il sistema, ma rallenta fortemente l’arrivo all’obiettivo.”
Altre novità dentro al Decreto 62?
“Un’altra novità straordinaria – risponde Pennino -, di cui probabilmente avremmo il polso fra qualche mese, è la possibilità che il Certificato diagnostico introduttivo non sia fatto solo dal Servizio Pubblico Sanitario Nazionale, ma possa essere rilasciato anche da tutti quei medici riconosciuti e iscritti all’Albo che prestano servizio per tutte quelle attività e strutture convenzionate col Sistema Sanitario Nazionale. Questo è un grandissimo passo in avanti perché oggi parliamo di tante liste d’attesa drammatiche che riguardano i servizi, ma c’è una lista d’attesa drammatica che riguarda l’autismo con il Certificato della prima diagnosi, che da genitore ti mette nelle condizioni di brancolare nel buio perché non hai una Certificazione. L’unica risposta che un genitore si può dare è quella di rivolgersi al circuito privato attraverso la valutazione di professionisti, che però hanno dei costi insostenibili per alcune famiglie.”
“Tra le novità c’è quella di concepire la persona con disabilità come una persona sessualmente attiva – continua Pennino -. È un limite in questa fase, ma so che se ne comincerà a parlare ed è in atto in alcuni Decreti attuativi del Decreto 62. La sessualità è un tabù di cui non si parla nei servizi, eppure è uno di quelli che appesantisce i servizi perché, guardando la persona con disabilità come una persona asessuata, che non ha delle pulsioni sessuali, noi commettiamo due drammi terribili. Uno è che non guardiamo la persona – continua Pennino -, l’altro è il peso ulteriore per le famiglie nel momento in cui avviene l’esplosione, come per ogni essere umano, nel passaggio dall’adolescenza all’età adulta, quindi, la fase in cui intervengono fortemente le pulsioni sessuali. Qui la famiglia senza strumenti e senza nessun tipo di riferimento nei servizi di natura medico-sanitaria o di attività preposte dedicate e mirate dovrà gestire un ulteriore peso. Parlo soprattutto dei disabili con disagio psichico – continua Pennino -, con disabilità intellettiva, con autismo. Un soggetto guidato e accompagnato, una famiglia guidata e supportata in un percorso che autodetermini la sessualità della persona disabile, la fa rimanere dentro il percorso di recupero e nel range dei servizi che ruotano attorno alla persona. Questa esplosione invece spesso finisce in ricoveri, in trattamenti farmacologici obbligatori perché non ci sono altri strumenti. Un soggetto che non ha mai fatto utilizzo di farmaci, perché non pericoloso, per sé stesso o per gli altri, si trova a iniziare questo cammino nella famiglia, o si arriva ad una situazione ancora più grave sotto il profilo dell’aggressività.”
Quale soluzione?
“Dobbiamo imparare a percepire la persona con disabilità come una persona che ha diritto ad un’autodeterminazione sessuale – risponde Pennino -. Su questo siamo un Paese molto indietro, ma il Decreto 62 può rappresentare la chiave di svolta. La preoccupazione delle famiglie e quella di ParlAutismo, è fortissima.”
Palermo è pronta all’avvio della sperimentazione?
“Da attore che ha potuto realizzare da un osservatorio privilegiato diversi sguardi su questo percorso, io ritengo di no – risponde Pennino -. Occorre un Tavolo che coinvolga tutte le Istituzioni preposte alla realizzazione dello schema del Decreto 62. Questo appello ParlAutismo lo fa e lo farà anche formalmente alle Istituzioni. Se non si armonizza il dialogo tra le Istituzioni coinvolte nell’applicazione del Decreto 62, le famiglie rischieranno di brancolare nel buio, e si genererà il caos. Oggi ricordiamo che il numero di soggetti autistici su Palermo è molto elevato, e che i servizi resi alle famiglie dei soggetti autistici che fanno parte di una rete diffusa sono nati da una serie di battaglie vinte dalle stesse famiglie.”
“L’appello e il desiderio, dunque – dice Pennino -, è quello di lanciare l’apertura di questo grande Tavolo in cui le Istituzioni coinvolte lavorino insieme per armonizzare il Decreto 62. Dall’altro lato occorre dotare le famiglie di strumenti per comprendere questi cambiamenti. Il secondo appello che ParlAutismo fa, sul quale è al lavoro e ha già iniziato azioni di dialogo con l’Anffas, che ha avuto un ruolo importantissimo sull’accesso di Palermo al Decreto 62, è quello di mettere insieme le risorse del terzo settore, delle associazioni dei familiari, del mondo dei servizi, per avviare un grande momento di formazione rivolto alle famiglie. Può essere un momento diffuso e capillare presso ogni realtà esistente – dice Pennino -, o un momento da offrire su base cittadina e provinciale alle famiglie che liberamente possono partecipare, ma che certamente vanno orientate, informate e munite degli strumenti di conoscenza per poter accedere ai diritti previsti dal Decreto 62.”
“La sperimentazione del Decreto 62 avviene su base provinciale – conclude Pennino -, sono certa che attraverso la forte interlocuzione del sindaco della Città metropolitana Roberto Lagalla, si può dare impulso alla realizzazione di questo Tavolo.”
