SAMBUCA DI SICILIA (AGRIGENTO). C’è un momento preciso in cui la vita cambia traiettoria. Non fa rumore, non avvisa. Arriva attraverso il peso di un dolore che sembra troppo grande per un cuore solo, o nella solitudine di una stanza dove una madre guarda il proprio figlio e non sa a chi chiedere aiuto.
Quarant’anni fa, a Sambuca di Sicilia, quel dolore viaggiava all’alba verso Palermo, su strade di provincia battute dal vento e dal sacrificio. Due volte a settimana. Andata e ritorno. Per far fare a un bambino piccolo una terapia, per strappare un centimetro di speranza alla disabilità. A fare quei viaggi c’erano madri e padri lasciati soli in un territorio dove allora c’era il deserto: niente strutture, nessuna risposta, solo porte chiuse e famiglie rintanate in casa a custodire in silenzio le proprie croci. Poi, la scintilla. Quella che nasce quando ci si guarda negli occhi e si capisce che la sofferenza di uno è la sofferenza di tutti.
La luce dentro una scuola abbandonata
«Eravamo un piccolo gruppo», raccontano alcuni dei volontari storici con la voce che ancora si incrina di emozione. «Guardavamo il sacrificio di queste famiglie e ci siamo detti: ma noi, cosa possiamo fare? Quale risposta possiamo dare?». Non c’erano fondi, non c’erano grandi strategie. C’era solo una fiammella accesa durante un ritiro spirituale, un’intuizione d’amore profonda, viscerale. Da quel tumulto interiore è scattato il servizio. Il giorno dopo quell’incontro, il gruppo si presenta al Comune. Il sindaco mette a disposizione un vecchio immobile comunale nel quartiere Pignolo: una scuola mai davvero custodita, diventata negli anni un guscio vuoto e fatiscente.
È lì che inizia il miracolo orizzontale della comunità. Donne e uomini imbracciano secchi, scope, pennelli. C’erano le madri, c’era il gruppo di preghiera, c’erano persone segnate da lutti recenti e improvvisi che invece di chiudersi nel proprio dolore hanno scelto di pulire, dipingere, rialzarsi. Per dare un gettone di presenza ai primi terapisti, ci si inventa l’“adozione del disabile”: a scuola, tra colleghe, ognuno mette quel che può, diecimila o ventimila lire, trecento mila lire al mese per coprire le spese. Da quella scuola dimenticata nasce il “Centro solidali con te” gestito dall’allora appena nata associazione “Oasi Cana”, oggi divenuta una Fondazione. Un luogo dove la burocrazia lascia il passo all’umanità.
Ritornare alla fonte: la cappella, il magistero del Papa e la radice della preghiera
Come accadde a San Giovanni Rotondo con l’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” fondato da Padre Pio – dove la clinica scientifica più avanzata nacque dall’incessante preghiera e dalla carità vissuta come prima medicina -, anche a Sambuca la struttura riabilitativa per persone con disabilità non ha mai staccato l’ombelico dalla sua radice spirituale.
Nel cuore del complesso sorge una piccola cappella che ha custodito anni di lacrime e speranze. Essa si anima oggi di un raccoglimento denso e fecondo, grazie all’adorazione eucaristica “silenziosa” guidata, una volta al mese e in via del tutto transitoria, dall’eremita diocesana Madre Maria Ioseph di Gesù Eucaristia: l’iniziativa è riservata a un piccolo gruppo di riferimento – preferenzialmente gli operatori e i volontari del Centro – con l’obiettivo di radicare la preghiera silenziosa; consolidato questo nucleo iniziale, esso si impegnerà autonomamente nel perpetuare lo sguardo contemplativo alla presenza del Santissimo Sacramento, aprendo le porte della cappella a tutti coloro che vorranno parteciparvi. Tutto è grazia: «Senza di me, non potete fare nulla» (Gv 15, 5), dice il Signore. Marta e Maria camminano insieme: in un luogo che rifulge per la ricchezza dell’apostolato è essenziale ricordare che tutto parte dall’ascolto orante, ai piedi di Colui che è l’Onnipotente.
È necessario “ritornare alla fonte”, meditando nel proprio cuore ciò che dice la Sacra Scrittura: «I miei pensieri non sono i vostri pensieri, e le mie vie non sono le vostre vie» (Is 55,8). Una volta al mese continua anche la formazione spirituale guidata dai Padri Missionari Oblati di Maria Immacolata, dal cui carisma è germogliata l’esperienza di Oasi Cana.
Ed è qui che risuona un’eco cara a Enza Vaccaro, storica colonna della Fondazione Oasi Cana che richiama spesso il pensiero espresso da Papa Francesco durante l’udienza agli Istituti Socio-Sanitari del 13 aprile 2023: l’invito a farsi «locanda del buon samaritano», a stare sulla «frontiera del bisogno» opponendosi con forza alla «cultura dello scarto» per difendere il diritto alla cura degli ultimi. Un richiamo che si intreccia alla grandiosa lezione di San Paolo nella Prima Lettera ai Corinzi (capitolo 13): «Se anche si parlassero le lingue degli uomini e degli angeli, o si possedessero tutte le scienze della terra, ma non si avesse la carità, non si sarebbe nulla». La carità è il collante invisibile che tiene assieme ogni gesto e ogni mattone del Centro solidali con te.
L’alleanza terapeutica: la visione della direzione sanitaria
Oggi quel presidio nato dal nulla accoglie ogni giorno utenti da oltre venti Comuni, spinti fino a questo angolo di terra al confine tra le province di Agrigento, Trapani e Palermo. A guidare il percorso scientifico e umano della struttura c’è Leonardo Fauci, neuropsichiatra infantile e direttore sanitario dal 1999.
«Stare accanto a una persona con disabilità significa prima di tutto conoscerne la storia», spiega Fauci. «E conoscere la storia non vuol dire studiare una cartella clinica o una patologia, ma capire da dove viene la famiglia, quali dinamiche vive. In riabilitazione non si ottiene alcun risultato senza un lavoro di rete e un’alleanza terapeutica simbiotica. Quando arriva una diagnosi grave – come nell’autismo – l’impatto emotivo è devastante, al punto che circa il 70% delle coppie rischia la separazione. Se il centro non prendesse in carico l’intero nucleo familiare, il lavoro terapeutico rimarrebbe a metà».
Il Centro assiste oggi oltre cento utenti in regime ambulatoriale convenzionato, a cui si aggiungono i percorsi specifici con terapie comportamentali ABA per ragazzi autistici, erogati anche a fronte di liste d’attesa che superano i cento contatti.
«La differenza tra il lavoro d’équipe e l’intervento di un singolo professionista sta proprio qui», sottolinea Fauci. «Dietro il bambino c’è un medico, uno psicologo, un’assistente sociale, i terapisti. Non basta fare 45 minuti di seduta in stanza: la riabilitazione funziona se quel percorso viene “generalizzato”, cioè portato e vissuto in famiglia, a scuola, nella società. Altrimenti diventa segregazione. L’inclusione vera non è mettere un bambino disabile nell’aula ‘H’ o nei corridoi: significa farlo stare in classe con gli altri, anche solo per cinque minuti al giorno che poi diventano dieci, costruendo cultura ed empatia».
Il primo sguardo: l’accoglienza che abbraccia
Chi varca per la prima volta il cancello del Centro solidali con te arriva quasi sempre disorientato, smarrito, portando con sé il peso di diagnosi difficili e una quotidianità stravolta. E il primissimo impatto, la vera porta d’ingresso umana della struttura, passa da ventisei anni attraverso gli occhi e le mani di Giovanni Clemente, operatore sociosanitario (OSA).
«Lavoro qui praticamente da quando il Centro è stato convenzionato», racconta Giovanni. «Il mio ruolo è accogliere le persone al loro arrivo, farle accomodare, accompagnare i bambini. Il primo impatto ce l’hanno con me, sono il biglietto da visita della struttura. In ventisei anni impari subito a leggere le situazioni familiari: guardi e scruti, vedi come i genitori si rapportano con i figli. Spesso arrivano spaesati, o magari lasciano fare ai bambini qualsiasi cosa perché li vedono soffrire. A volte dalla sala medica mi chiedono un riscontro su come le famiglie si muovono e si comportano fuori dalle stanze di terapia».
Giovanni si divide tra la prima accoglienza e la cura quotidiana degli ambienti, ma ciò che porta nel cuore sono gli sguardi dei bambini: «Ce ne sono alcuni che sembrano veri e propri angeli, ma quando li vedi assenti ci stai male. Eppure, anche quando finiscono il percorso e se ne vanno, quel legame non si spezza. Con una buona fetta di famiglie il rapporto continua nel tempo: ti chiamano a distanza di anni per sapere come stai, oppure tornano a trovarti quando i figli ormai sono diventati grandi. Qui ci hanno insegnato un modo preciso di lavorare: accogliere significa prima di tutto abbracciare».
Nessun numero, solo persone: la cura a porte aperte
Oltre la porta d’ingresso si entra nel cuore pulsante delle terapie, dove lavorano professionisti presenti in struttura da più di venticinque anni. Per loro la parola “lavoro” appare stretta, quasi insufficiente. «Ci scontriamo ogni giorno con la disabilità», spiega Antonella Pizzolato, logopedista. «È un mondo favoloso ma molto impegnativo. Non esistono protocolli rigidi: ogni paziente è un universo a sé. Per un bambino autistico, anche solo riuscire a guardarti negli occhi è un traguardo enorme. E quando, dopo quindici anni, torna a trovarti un paziente che avevi lasciato bambino e oggi vedi adulto, capisci che hai lasciato un segno».
In palestra e nelle stanze di riabilitazione il principio è sempre lo stesso: mettere la persona davanti alla patologia. «Per noi, quando un bambino riesce a fare i primi passi, è la gioia più grande del mondo», raccontano i fisioterapisti Lillo Barbera, Antonella Oddo e Annamaria Rizzuto. «Adattiamo il nostro metodo al bambino, non il contrario». Marisa Mandracchia, psicomotricista arrivata al centro prima come volontaria, rimarca l’importanza del lavoro condiviso: «Non lasciamo fuori le famiglie. Quando finisce la seduta, c’è sempre il confronto con i genitori. Lavoriamo in équipe perché il centro resta il bene della persona». Una dedizione che contagia anche i più giovani, come la logopedista Debora Vaccaro: «Lavoro qui da poco, ma me ne sono innamorata subito. Si respira un’umanità unica».
I viaggi della speranza: storie da Sciacca e da Menfi
A testimoniare il valore di questo presidio d’umanità sono i genitori che ogni giorno si mettono in viaggio dai paesi limitrofi. Come Maria Assunta Bonsignore, arrivata da Sciacca per il piccolo Davide, 5 anni, con autismo di livello 3: «In Sicilia le liste d’attesa nel pubblico richiedono mesi. Quando tuo figlio è piccolo non puoi aspettare: l’intervento precoce cambia la vita. Qui ci hanno presi per mano in una settimana. Faccio 40 minuti di macchina all’andata e 40 al ritorno quattro volte a settimana, ma preferisco viaggiare sapendo che Davide trova tutto in un unico posto. La disabilità non va nascosta: se la accetti puoi aiutare tuo figlio, e qui ci hanno insegnato a non sentirci soli».
Poco distante c’è la storia di Valentina Botta, arrivata da Menfi 14 anni fa con il piccolo Antonino, che oggi ha 15 anni e convive con una malattia rara ancora in fase di diagnosi, che non gli permette di deambulare. «Siamo arrivati qui che Antonino non aveva nemmeno un anno. Non mi è mai venuto in mente di cercare altre strutture: qui ci siamo sempre sentiti a casa», racconta Botta. Per la famiglia di Botta la disabilità non è mai stata una barriera, ma un ponte per esplorare il mondo. Senza mai far pesare la situazione sul figlio maggiore Giuseppe (17 anni), hanno portato Antonino ovunque: a cavallo per l’ippoterapia, in viaggio a Venezia al Teatro La Fenice, fino alla Scala di Milano. Perché Antonino ha un talento speciale per la musica: «L’anno scorso ha frequentato l’indirizzo musicale alle medie, ama le note in modo viscerale. Gli abbiamo persino preso una batteria da sistemare in campagna per lasciarlo suonare libero. In un musical locale ha aperto lo spettacolo suonando proprio un solo di batteria! Antonino non deve stare chiuso a casa: deve stare con i suoi coetanei, conoscere, vivere con tutta la dignità possibile».
I nuovi laboratori e il progetto “Costruiamo insieme ALI”
La vita della comunità di Oasi Cana fermenta di continuo. Proprio in questi giorni, per il nuovo anno sociale, hanno preso ufficialmente il via i nuovi laboratori dedicati all’artigianato e alla pasticceria manuale presso l’Oasi Famiglia “Santa Maria di Cana” (ex Convento dei Cappuccini), una delle sedi di Oasi Cana a Sambuca. Si tratta di spazi preziosi dove la gestualità artigianale diventa occasione concreta di inclusione, riscatto e autonomia per i ragazzi più grandi e gli adulti.
Parallelamente, la visione originaria compie un decisivo salto nel futuro attraverso la candidatura all’Avviso pubblico “Vita & Opportunità” promosso dal Ministero per le Disabilità, gestito con il supporto di Invitalia. La proposta – oggi all’esame della commissione valutatrice – si intitola “Costruiamo insieme ALI” (acronimo di Autonomia, Lavoro e Inclusione) e vede Oasi Cana come capofila al fianco dei partner Crescere Insieme di Sciacca e Nuova…mente di Campofiorito, sostenuta da una fitta rete istituzionale e sociale del territorio. «L’obiettivo è superare la storica frammentazione dei servizi per accompagnare la persona con disabilità nel durante e nel dopo di noi», spiega l’assistente sociale Giusy Mangiaracina, che ha seguito tutte le fasi di progettazione. «La proposta di Oasi Cana prevede la riqualificazione del primo piano dell’ex Convento dei Cappuccini per realizzare 13 camere destinate a residenzialità transitoria per circa 60 persone: ambienti autonomi dove i ragazzi possono sperimentare la convivenza prima dell’emergenza familiare, affiancati da fattoria didattica, agricoltura sociale, tirocini in azienda e laboratori creativi».
Il “Dopo di Noi”: il sogno di una casa per sempre
Se la riabilitazione quotidiana è il presente, c’è questo pensiero di autonomia reale che risponde all’angoscia più grande dei genitori quando la sera le luci si spengono: cosa succederà quando non ci saremo più? «È una domanda a cui non hai mai il coraggio di dare una risposta definitiva», confessa Valentina Botta, mamma di Antonino. «Ma se devo parlare da sognatrice, spero prima di tutto che Antonino non sia un peso sulle spalle di suo fratello Giuseppe, che deve essere libero di fare le sue scelte. Il mio sogno è che un domani possa esistere una struttura d’accoglienza H24 guidata dalla stessa familiarità, dallo stesso calore e dalla stessa dignità che abbiamo trovato a Sambuca. Se ci fosse un posto così, andrei dall’altra parte con una serenità incredibile».
È la stessa preoccupazione vissuta quotidianamente dalla psicologa e terapista comportamentale Lucia Botta e dalle assistenti sociali Vita Rutolo e Claudia Nicolosi. Loro toccano ogni giorno con mano la fragilità delle famiglie e il dramma del distacco quando i ragazzi finiscono il percorso socioeducativo o il ciclo di terapie al Centro solidali con te. «Quando dobbiamo comunicare le dimissioni piangono i genitori e piangiamo noi», spiegano le assistenti sociali. «Purtroppo, sul territorio i centri diurni per adulti scarseggiano. È capitato di vedere ragazzi rimasti soli finire in case di riposo per anziani. È una ferita profonda. Per questo i nuovi laboratori ai Cappuccini e i progetti per la residenzialità transitoria e l’autonomia non sono solo opere edili, ma una vera e propria battaglia di civiltà per garantire la continuazione di una vita piena».
La memoria e il futuro: un’eredità che continua
Nel cuore dell’amministrazione lavora Antonella Ciaccio, la segretaria del Centro solidali con te e sorella di Gaspare, quel bambino da cui quarant’anni fa scattò la prima scintilla. «Io sono qui da quando sono nata, ho visto questo posto crescere dal nulla», racconta Antonella. «Quando esco dalla mia stanza e vedo una mamma o un fratello che aspettano in sala d’attesa, so esattamente cosa stanno provando. So quale peso portano nel cuore. Spero che fra quarant’anni ci sia ancora qualcuno pronto a raccogliere questa eredità: servire chi ha bisogno significa servire la vita stessa».
Oggi il Centro solidali con te continua il suo cammino, forte delle collaborazioni d’eccellenza con centri di ricerca come il Gaslini di Genova e l’Oasi di Troina, del servizio pulmino gratuito per i ragazzi e della spinta costante della Banca del Tempo.
A Sambuca, questa storia collettiva ci ricorda una verità eterna: che la disabilità non definisce il confine di un essere umano e che il dolore, quando si affida alla sorgente della preghiera e all’abbraccio di una comunità, smette di fare paura. Diventa una casa, un luogo dell’anima e, infine, un abbraccio capace di spalancare le ali verso il futuro.
